Благотворительный Фонд помощи детям и взрослым с нарушениями иммуните-та «ПОДСОЛНУХ»

Сфера деятельности организации

Системная помощь детям и взрослым с тяжелыми врожденными нарушения-ми иммунитета.

Благотворительная деятельность организации

Благотворительный Фонд помощи детям и взрослым с нарушениями иммунитета «ПОДСОЛНУХ» - первый и единственный благотворительный фонд в России, который с 2006 года занимается системной помощью детям и взрослым с тяжелыми врожденными нарушениями иммунитета.

Миссия фонда – находить пациентов с врожденными заболеваниями иммунитета и помогать им жить полноценной жизнью.

Ключевая задача фонда – оказать комплексную поддержку подопечным в предоставлении качественной и доступной медицинской помощи, реализации прав на лекарственное обеспечение и социальную поддержку, восполнить информационный и социальный вакуум. Проекты фонда охватывают весь спектр поддержки: от поиска пациентов, диагностики, маршрутизации и лечения до правовой, психологической поддержки, профессионального и личностного развития подопечных.

Фонд сотрудничает с ведущими специалистами в области иммунологии, педиатрии и ревматологии, с профильными медицинскими учреждениями по всей стране.

Ключевые направления развития фонда:

• Рост охвата и повышение качества адресной помощи
• Консультационная и финансовая поддержка профильных ЛПУ
• Диагностика
• Правовая защита
• Региональная экспансия
• Лидерство в сфере медицинской экспертизы врожденных
• нарушений иммунитета, в том числе первичного иммунодефицита
• Лидерство в области правовой/психологической/
• информационной поддержки пациентов и населения
• Персонификация и цифровизация медицины
• Активное участие в решении задач некоммерческого сектора

География: в 2022 году помощь фонда смогли получить пациенты из 75 регионов РФ.

Ключевые проекты фонда:

1. «Доступное лечение»: лечение и диагностика, обеспечение лекарственными препаратами, оплата медицинских услуг, генетических исследований.

2. «Социальный»: оказание помощи подопечным в трудной жизненной ситуации, «Амбулаторная квартира» в шаговой доступности от больницы, оплата услуг по уходу за детьми, оставшихся без попечения родителей, транспортных расходов подопечных до места лечения и обратно, материальная помощь подопечным.

3. «Правовой иммунитет»: системная защита прав пациентов, правовая и юридическая помощь, консультирование пациентов и врачей, развитие юридической грамотности семей. Юридическая экспертиза бесплатного получения лекарств и установления инвалидности. Поддержка Пациентского комитета.

4. «Комплексная программа повышения качества жизни пациентов»: формирование комплексного представления пациентов, врачей о специфике диагностики, течения, лечения врожденных нарушений иммунитета, правах пациентов и медицинских специалистов, способах их восстановления. В рамках проекта проводятся «Пациентские школы», «Школы для врачей», медицинские, юридические, психологические вебинары.

5. «Информационный»: освещение проблематики первичного иммунодефицита (ПИД), акции и мероприятия, направленные на повышение уровня осведомленности о ПИД, работа с медицинским сообществом, участие в конгрессах и конференциях, публикация материалов о редких заболеваниях иммунитета, работа со СМИ.

6. «Цифровой пациентоориентированный сервис» (ЦПС): создание современных пациенто-ориентированных цифровых решений, CRM системы, развитие информационного портала propid.ru, мобильного приложения, сервера, интеграция с внешними ресурсами и лендингами.

7. «Яркий мир»: развитие, социализация, психологическая поддержка, профориентация и репетиторство, занятия, мастер-классы с детьми, индивидуальные и групповые занятия детей и взрослых с психологом, мероприятия для детей в клиниках, мероприятия, направленные на социализацию и реабилитацию подопечных. Проект поддерживается волонтерами фонда.

8. «Фандрайзинговый»: привлечение пожертвований, необходимых для реализации программ Фонда. За время своего существования Фонду «Подсолнух» удалось оказать реальную помощь и поддержку детям и взрослым с врожденными нарушениями иммунитета, благодаря усилиям российских компаний и совершенно обычных людей разных профессий, возрастов и социального статуса. Каждый день они находят время для того, чтобы внести свой посильный вклад в организацию самой разнообразной помощи нуждающимся детям.

Подход организации к реализации ЦУР ООН и соответствующих задач

Проекты Фонда способствуют реализации ЦУР №3 по обеспечению здоровья, здорового образа жизни и благополучия человека в целях устойчивого развития. ЦУР 3.2 К 2030 году положить конец предотвратимой смертности новорожденных и детей в возрасте до 5 лет. Основная задача проекта — снижение младенческой смертности. Одной из острейших проблем, над которой работает фонд, является высокий уровень младенческой смертности — при тяжелых формах ПИДс (ТКИН) 90% детей не доживают до одного года. Самый простой и перспективный метод ранней диагностики таких болезней — массовое обследование новорожденных (неонатальный скрининг) и диагностика детей раннего возраста из групп риска (селективный скрининг). Фонд содействует внедрению программы неонатального скрининга в сотрудничестве с федеральными центрами. С 2022 фонд реализует проекты селективного скрининга детей в пилотных регионах. На сегодняшний день туда входят регионы: Республика Башкортостан, Челябинская область, Удмуртская республика, Алтайский край.

ЦУР 3.8. Обеспечить охват услугами здравоохранения. Фонд ведёт активную работу по разработке медицинской карты региона и юридического маршрутизатора в 5 пилотных регионах: Москва, Санкт-Петербург, Свердловская область, Тверская область и Челябинская область. Медицинская карта региона представляет собой перечень медицинских учреждений и диагностических лабораторий, в которых могут получить медицинскую помощь пациенты с врожденными нарушениями иммунитета. Карта включает в себя адреса, порядок и особенности записи на приём и прочую детализированную информацию с учетом региональной специфики. Юридический маршрутизатор является правовым помощником для пациентов и врачей по реализации прав и гарантий. В процессе подготовки уникальных документов фондом совместно с медицинским и пациентским сообществами региона подготовлены все основные элементы региональной инфраструктуры системы здравоохранения. Фондом были сформированы перечни государственных и частных медицинских учреждений, оказывающих помощь детям и взрослым с нарушениями иммунитета, а также диагностических лабораторий, в которые пациенты направляются для установления (уточнения) диагноза. Эти документы послужили основой для создания медицинских карт пилотных регионов. Для формирования юридических маршрутизаторов юристы фонда подготовили обращения в органы управления в сфере здравоохранения субъектов РФ для уточнения наличия региональных льгот для пациентов с врожденными иммунопатологиями и порядка их осуществления, а также с вопросами по организации системы здравоохранения. Разрабатываемые документы смогут не только содействовать упрощению получения медицинской помощи, лекарственного обеспечения и иных гарантий, но и станут прообразом для разработки улучшенной модели для каждого региона в дальнейшем. Кроме того, проект планируется расширить по всей территории Российской Федерации.

Подход организации к реализации Национальных целей и проектов РФ, и соответствующих задач

Проекты Фонда способствуют реализации Национальной цели № 1. Сохранение населения, здоровье и благополучие людей и цели № 5 Цифровая трансформация. Фонд вносит свой вклад в реализацию национальных и федеральных проектов.

Федеральный проект «Развитие детского здравоохранения, включая создание современной инфраструктуры оказания медицинской помощи детям».

• Фонд совместно с ведущими медицинскими экспертами-иммунологами, общественными советами по здравоохранению и социально-ответственным бизнесом ведет активную работу по выстраиванию маршрутизации и внедрению Программы неонатального скрининга на первичные иммунодефициты в регионах.
• Фондом ведется активная просветительская работа среди медицинского общества («Школы врачей», вебинары по семейному генетическому консультированию и др.), направленная на повышение общего уровня знаний о ПИДс и, как следствие, улучшение диагностики.

Федеральный проект «Создание единого цифрового контура в здравоохранении на основе единой государственной информационной системы в сфере здравоохранения (ЕГИСЗ)» Национальная цель развития «Цифровая экономика Российской Федерации». Цель — внедрение цифровых технологий в сфере здравоохранения с целью повышения качества жизни.

• С 2019 года Фонд приступил к разработке и реализации проекта Пациентоориентированного сервиса для больных с первичным иммунодефицитом, который направлен на решение системных социальных задач и повышение качества жизни пациентов. Результатом реализации задуманного проекта должна стать единая электронная система для пациентов с ПИДс, а ее первым этапом — мобильное приложение. Основная задача фонда — создать нужный и востребованный продукт, способный интегрироваться с уже существующими сервисами и готовый к масштабированию.

Мониторинг и оценка благотворительной деятельности

Фонд - многократный победитель конкурса годовых отчетов некоммерческих организаций «Точка отсчета» (Форум Доноров), в 2019 он вошел в рейтинг ТОП-100 (27 место). Победитель первого рейтинга российских благотворительных фондов Рейтингового агентства RAEX (РАЭКС- Аналитика).

Фонд неоднократно отмечался премиями и почетными грамотами профессионального сообщества, в том числе получил Благодарностью Мэра Москвы.

Ключевые результаты деятельности фонда

Ключевые результаты деятельности фонда

1. Непосредственные результаты

1) В 2022 организован полный цикл программы диагностики врожденных иммунных заболеваний (генетические и другие исследования, пренатальная диагностика) для 610 подопечных на сумму 15,2 млн.руб.

2) Организованы мероприятия информационного, психологического и правового сопровождения пациентов. В 2021 году по правовым вопросам юридическую помощь получили 302 человека, составлено 397 индивидуальных обращений в органы гос. власти в целях защиты нарушенных прав, 91 обращение по системным вопросам на федеральном и региональном уровнях, 732 юридических консультации по реализации прав, соц. гарантий, 2 практических пособия для врачей и пациентов, 28 юридических мероприятий. В рамках программ абилитации, психологической помощи и развития – проведено 650 групповых и индивидуальных занятий, а также программы профориентации и репетиторства. В 2022 году проведено более 200 творческих и развивающих занятий, более 270 репетиторских и 210 логопедических занятий для детей, подопечных фонда. Встречи с педагогами и волонтерами помогают детям развиваться наравне со сверстниками, преодолевать учебные пробелы, обусловленные частыми госпитализациями.

3) Проведена серия рабочих встреч и круглых столов с представителями медицинского сообщества и федеральных органов по вопросам неонатального скрининга. В 2022 закуплены наборы реагентов, расходные медицинские материалы для проведения селективного скрининга детей раннего возраста в пилотных регионах.

4) Пилотные проекты по составлению «Карты региона»: анализ функционирования инфраструктуры системы здравоохранения в 5 регионах РФ: Тверская область, Москва, Санкт-Петербург, Свердловская и Челябинская области. Совместно с медицинским и пациентским сообществами создана медицинская карта и правовой маршрутизатор, Медицинская карта региона по г. Москве с указанием медучреждений и профильных специалистов.

5) Мероприятия по повышению уровня осведомленности о проблематике иммунных заболеваний. Публикации в СМИ, социальных сетях фонда о 12 настораживающих признаках ПИД. Пресс-конференция в МИА Россия сегодня «Введение в России неонатального скрининга на первичные иммунодефициты». Горячая линия Фонда по проблемам, связанным с врожденными заболеваниями иммунитета. За 2022 г. обработано более 800 входящих звонков, из них примерно 90% - обращения за лекарствами и генетическими анализами.

6) Созданы цифровые ресурсы: информационный портал propid.ru и мобильное приложение, содержащие информацию по проблематике иммунных заболеваний для пациентов и их близких, медицинских специалистов и широкого круга лиц.

7) По итогам 2022 года по данным партнера НАЭПИД количество диагностированных пациентов с ПИД - 4790 человек (в сравнении 2017 - 927 чел). Востребованность и эффективность работы фонда подтверждают рекомендации ведущих медицинских учреждений страны.